Il divario di dati di genere si riferisce alla mancanza sistemica di dati rilevanti per le esperienze di donne e ragazze. Ciò è particolarmente pronunciato nell’assistenza sanitaria, poiché le donne sono spesso sottorappresentate nella ricerca medica e i dati non vengono spesso raccolti separatamente per uomini e donne. Questo divario di dati porta a diagnosi errate, trattamenti inefficaci e risultati sanitari peggiori per le donne. I sintomi delle donne vengono spesso ignorati o incompresi, gli effetti collaterali dannosi sono aumentati perché i dosaggi dei farmaci si basano sulla fisiologia maschile e le malattie come le condizioni cardiache e i disturbi autoimmuni sono spesso persi o sottostimati nelle donne. L’uso dell’intelligenza artificiale (AI) potrebbe aiutare a colmare il divario di dati di genere trovando modelli trascurati nella salute delle donne, ma potrebbe anche rischiare di ampliare le disuguaglianze se è addestrato su dati distorti.
Esistono due fattori principali che contribuiscono al divario di dati di genere. Da un lato, le malattie che colpiscono principalmente le donne sono sottostanti a causa dell’esclusione degli studi clinici e della mancanza di finanziamenti. Allo stesso tempo, le prove mediche sono spesso interpretate da una prospettiva incentrata sul maschio, portando a ipotesi errate su come si manifestano le malattie e dovrebbero essere trattate nelle donne. Questi pregiudizi distorcono i dati sulla sanità pubblica e i progressi medici, con conseguenti politiche sanitarie scarse, diagnosi ritardate e mancanza di innovazioni mediche per le donne. Storicamente c’è stata anche una mancata considerazione di aspetti della salute delle donne al di fuori delle questioni riproduttive.
“Le prove mediche sono spesso interpretate da una prospettiva incentrata sul maschio”
Le donne sono spesso diagnosticate erroneamente o la gravità dei loro sintomi trascurati a causa di pregiudizi e lacune nella formazione medica. Ad esempio, le donne hanno il 50% in più di probabilità rispetto agli uomini di essere diagnosticate erroneamente durante un attacco di cuore perché i loro sintomi spesso differiscono da quelli degli uomini e sono spesso attribuiti a sintomi gastrointestinali o legati all’ansia. Allo stesso modo, l’ADHD nelle donne e nelle ragazze è spesso trascurato perché i sintomi possono presentarsi in modo diverso rispetto agli uomini e ai ragazzi. Il pregiudizio di genere nell’assistenza sanitaria contribuisce al dolore cronico delle donne attribuito a cause psicologiche piuttosto che fisiche, con conseguente inadeguata gestione del dolore. L’endometriosi impiega una media di sette anni per diagnosticare a causa del licenziamento medico e della mancanza di attenzione al dolore delle donne.
Molti paesi non raccolgono né riportano dati sanitari separatamente per uomini e donne (indicati come disaggregazione del sesso), rendendo difficile tracciare le disparità nella prevalenza delle malattie, l’efficacia del trattamento e l’accesso alla sanità. Le attuali metriche sanitarie sottovalutano l’impatto della menopausa, dell’endometriosi e di altre condizioni croniche, non riuscendo a riflettere i loro effetti sulla qualità della vita delle donne e sulla produttività economica.
Le donne sono state a lungo escluse dagli studi clinici, lasciando la ricerca medica focalizzata sugli uomini. Ciò porta a una mancanza di analisi specifiche e trattamenti che non soddisfano completamente le esigenze di salute delle donne. L’applicazione indiscriminata della ricerca basata sugli uomini alle donne corre il rischio di ignorare le differenze che influenzano la progressione della malattia, i sintomi e il trattamento.
Per migliorare questa situazione, gli istituti di assistenza sanitaria dovrebbero concentrarsi su ricerche più inclusive e formazione medica e protocolli diagnostici equa per garantire alle donne cure accurate e tempestive. I politici devono incentivare l’inclusione delle donne negli studi clinici e una raccolta più sfumata di dati e finanziare ricerche sulle malattie che colpiscono in modo sproporzionato le donne.
Gli strumenti di intelligenza artificiale hanno il potenziale per trasformare l’assistenza sanitaria analizzando grandi quantità di dati medici e scoprendo i modelli che la ricerca tradizionale ha perso. I ricercatori hanno già sviluppato algoritmi di apprendimento automatico che possono essere utilizzati per analizzare le mammografie con alta precisione. Strumenti simili potrebbero migliorare la diagnosi identificando sottili differenze nei sintomi tra donne e uomini, riducendo il rischio di diagnosi errata. I modelli di screening dell’IA possono anche analizzare la storia dei pazienti, i marcatori genetici e i dati clinici per creare piani di trattamento personalizzati, aumentando la possibilità di terapie che sono adattate al profilo fisiologico e ormonale di un individuo. Ciò migliorerebbe la diagnosi precoce, l’efficacia del trattamento e i risultati sanitari a lungo termine per le donne.
“Se addestrato sui dati distorti, l’IA può peggiorare le lacune sanitarie rafforzando i modelli di esclusione esistenti”
Tuttavia, se addestrato su dati distorti, l’IA può peggiorare le lacune sanitarie rafforzando i modelli di esclusione esistenti. Ad esempio, uno studio dei ricercatori dell’UCL ha scoperto che gli strumenti di screening dell’IA per le malattie epatiche avevano quasi il doppio delle probabilità di perdere diagnosi nelle donne rispetto agli uomini. Questa discrepanza è avvenuta perché i modelli AI si basavano su marcatori biochimici, come livelli più bassi di albumina, che sono indicatori più efficaci di malattie epatiche negli uomini rispetto alle donne. I modelli di intelligenza artificiale devono tenere conto delle differenze nella presentazione della malattia e nella risposta al trattamento per garantire risultati sanitari equa, piuttosto che rafforzare le norme mediche focalizzate sugli uomini che trascurano le esigenze di salute delle donne. Gli sviluppatori devono affrontare la distorsione utilizzando diversi dati di formazione, compresi i fattori sanitari specifici di genere e l’implementazione di misure di trasparenza.
La ricerca inclusiva dovrebbe diventare lo standard, garantendo che le donne siano adeguatamente rappresentate negli studi clinici e che gli studi considerano variazioni nei sintomi della malattia, nella progressione e nella risposta al trattamento. Più finanziamenti per la ricerca sulla salute inclusiva sono essenziali per colmare le lacune di lunga data, specialmente in condizioni in cui le donne sono sottorappresentate. La ricerca medica e i rapporti sulla salute pubblica dovrebbero analizzare i dati separatamente per uomini e donne se appropriato per scoprire le disparità, migliorare l’efficacia del trattamento e guidare risultati sanitari più equa.
La chiusura del divario di dati di genere non riguarda solo la giustizia: migliora l’assistenza sanitaria portando a una migliore diagnostica, trattamenti e scoperte mediche per tutti.
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