L’invisibilità del Long Covid ha una storia ancora più lunga

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Alexandre Rossi


Si stima che 65 milioni di persone in tutto il mondo e 2 milioni nel Regno Unito siano affette da Long Covid. Io sono una di loro.

Avendo contratto per la prima volta il COVID-19 nei primi giorni della pandemia, ho trascorso marzo 2020 lottando per respirare. La mia esperienza personale negli ultimi anni mi ha portato a indagare sulla storia delle condizioni post-virali, per comprendere il pregiudizio che io – e tanti altri pazienti Long Covid – abbiamo sopportato per accedere a un trattamento adeguato. Nonostante le chiare prove di tali malattie nel corso della storia, una mancanza di comprensione e ricerca ha portato i pazienti a sperimentare oggi una “ritardata o una completa mancanza di cure cliniche”. Non mi sarei mai aspettato di scoprire una narrazione così chiara (e tuttavia ampiamente sconosciuta) che altera radicalmente il modo in cui dovremmo vedere le condizioni post-virali. Credo che ciò rappresenti un’opportunità critica nel presente per cambiare la percezione del Long Covid mentre si sviluppa.

“Quando ero gravemente malato nel marzo 2020, sono stato portato d’urgenza al pronto soccorso, senza fiato… Mi è stato detto che stavo avendo un attacco di panico”

Nonostante fossi incredibilmente fortunato a evitare il ricovero ospedaliero, con il passare dei mesi la mia prevista guarigione non è mai arrivata. Ho scoperto di trovarmi in uno stato nuovo, a metà strada tra la salute e la malattia critica. Ma la cosa più spaventosa di tutte: in un luogo dimenticabile. Nonostante il gran numero di persone affette da Long Covid, questa è una condizione che rende invisibili sia se stessa che chi ne soffre. Ci nascondiamo in bella vista, costretti a letto da attacchi di mancanza di respiro e stanchezza, messi a tacere da ondate di vertigini e nausea, proprio come la malattia stessa sfugge a molti (ma non a tutti) i tradizionali metodi di indagine medica. È stata questa sensazione di invisibilità a spingermi a esplorare ulteriormente.

Si scopre che per secoli i pazienti sono sopravvissuti alle epidemie solo per vedere le loro vite cambiare dalla natura apparentemente infinita dei loro sintomi. Verso la fine del 1800, i dottori notarono una “cognizione alterata” (quella che oggi potremmo chiamare “nebbia cerebrale”, un sintomo comune del Long Covid) nei sopravvissuti alle pandemie di influenza russa del 1889 e del 1892. Allo stesso modo, è ormai noto che il vaiolo e la poliomielite causano condizioni di lunga durata nei mesi, anni e decenni successivi all’infezione iniziale. Di recente, la portata della sindrome post-poliomielite è diventata chiara: trent’anni dopo l’infezione, fino all’85% dei sopravvissuti, compresi coloro che avevano un caso originale relativamente lieve, può sviluppare debolezza muscolare e dolore. Il Long Covid è ben lungi dall’essere la prima condizione post-virale a emergere in massa sulla scia di una pandemia.

“I pazienti affetti da Covid lungo hanno dovuto combattere un’ondata di disinformazione e pregiudizi per poter accedere alle cure mediche”

I segni delle condizioni post-virali innescate da epidemie possono essere visti nel corso della storia; ma questi pazienti vengono spesso dimenticati non appena la fase acuta è finita. Anche la pandemia di “influenza spagnola” del 1918, a cui il COVID-19 è più spesso paragonato dai media, ha provocato condizioni post-virali nei sopravvissuti. La storica Laura Spinney descrive la portata del problema come un impatto significativo sulle economie, proprio come il Long Covid ha iniziato a fare oggi: in Tanzania, la “Long Flu” ha innescato “la peggiore carestia in un secolo” poiché la stanchezza ha impedito ai lavoratori di piantare i campi. La “Spagnola” ha infettato una persona su tre sulla Terra e ha lasciato fino a 100 milioni di morti, e tuttavia è stata ampiamente cancellata dalla memoria collettiva, insieme a coloro che hanno sofferto di “Long Flu”.

Ma non c’è bisogno che il Long Covid segua la strada della “Long Flu”: potrebbe invece rappresentare una svolta, poiché i pazienti stanno lottando per definire la condizione secondo i propri termini. Anche il nome “Long Covid” ha avuto origine dalla comunità di pazienti su Twitter, in opposizione alla terminologia medica di “Post-Covid Syndrome”. L’accesso ai social media ha abbattuto parte della natura isolata della nostra condizione. Le persone con Long Covid potrebbero non essere abbastanza sane da scendere in piazza e fare campagna per il trattamento, ma, a differenza del passato, possiamo impegnarci in nuove forme di attivismo. Studiosi come Felicity Callard hanno sostenuto che il Long Covid potrebbe benissimo essere la prima malattia a essere identificata e articolata da una comunità di pazienti sui social media. La medicina contemporanea, la tecnologia e la globalizzazione ci consentono di costruire reti online che hanno attirato con successo l’attenzione su questa malattia, ne hanno nominato i sintomi e hanno invitato i professionisti medici a indagare ulteriormente. Siamo stati in grado di aumentare la consapevolezza pubblica sui rischi del Long Covid e creare solidarietà tra persone con molte diverse condizioni post-virali.

Ma definire la malattia è solo metà della lotta. Quando ero gravemente malata a marzo 2020, sono stata portata d’urgenza al pronto soccorso, senza fiato e sull’orlo del collasso, solo per sentirmi dire che, essendo una giovane donna, non ero in difficoltà respiratorie; invece, i miei sintomi dovevano essere un attacco di panico. Infatti, i miei polmoni erano gravemente infiammati dall’infezione da COVID-19. Solo ora, tre anni dopo, sono riuscita ad accedere al trattamento specialistico Long Covid NHS per riparare il danno persistente arrecato al mio sistema respiratorio. Nel frattempo, ho dovuto assumermi l’onere fisico e mentale di monitorare e curare i miei sintomi. È un sollievo essere finalmente creduta.

I pazienti Long Covid hanno dovuto combattere un’ondata di disinformazione e pregiudizi per accedere alle cure mediche. Questo non è un caso unico: la sindrome da stanchezza cronica (nota anche come ME, un’altra condizione post-virale diffusa) è stata ampiamente liquidata come ipocondria o problema psicologico fino alla fine degli anni ’90. Spero che ora ci sia una possibilità affinché la storia smetta di ripetersi: condividendo i nostri sintomi, le nostre conoscenze e le nostre storie, i pazienti Long Covid possono sfidare la tendenza comune a liquidare le nostre esperienze.

Ora che questa pandemia è alle spalle, vi chiediamo solo una cosa: non dimenticatevi di noi.