Perché la scienza non si traduce

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Alexandre Rossi

La ricerca scientifica viene spesso condotta come se fosse nel vuoto, concentrandosi sulla traduzione tecnica: il modo in cui le scoperte si spostano dal banco di laboratorio alla clinica. Molta meno attenzione viene prestata alla traduzione culturale: come le terapie vengono interpretate una volta entrate nelle comunità reali. Essendo gambiano di prima generazione cresciuto a Nottingham, sono da tempo consapevole che la scienza non opera in modo isolato. Cultura, geopolitica, conoscenza scientifica e storia si intrecciano inestricabilmente, influenzando la percezione della scienza e della medicina.

Questa domanda è diventata particolarmente rilevante quando inizio la mia ricerca. Il mio dottorato di ricerca si concentra sulla biologia basata sui geni, una classe di terapie avanzate che utilizzano strumenti genetici o molecolari per influenzare il modo in cui il sistema immunitario si comporta per curare le malattie. Sebbene questi trattamenti rappresentino un’entusiasmante frontiera in medicina, l’innovazione non riguarda mai solo il funzionamento di qualcosa in laboratorio. Riguarda anche ciò che le persone già credono riguardo alla medicina, di chi si fidano e se l’assistenza sanitaria sembra accessibile ed equa.

La sfiducia nell’innovazione biomedica non è limitata a una singola regione. Attraverso interazioni personali nel Regno Unito e negli Stati Uniti, ho riscontrato disinformazione sui vaccini, comprese le narrazioni che li descrivono come “alteranti il ​​DNA”. Eppure la sfiducia non può essere separata dalla disuguaglianza. L’adozione e il significato delle nuove terapie sono modellati dall’esperienza vissuta dei sistemi sanitari.

“La scienza è la stessa ovunque. Il metodo scientifico non cambia ma tutto ciò che lo circonda sì”

Dalle esperienze in Gambia, so che il corso può determinare il livello di assistenza sanitaria che qualcuno può permettersi. Ho osservato modelli simili mentre vivevo a Dallas, in Texas. Queste realtà sollevano una domanda importante: come verranno comprese e implementate le terapie di prossima generazione, compresi i farmaci biologici, nei diversi contesti culturali ed economici? Per esplorare questa domanda, ho parlato con ricercatori e professionisti che lavorano all’intersezione tra scienza biomedica, esperienza comunitaria e cultura.

Il dottor Haddijatou Mbye è un ricercatore post-dottorato presso il Medical Research Council del Gambia (MRCG), che lavora sulla biologia fondamentale dei parassiti. Con esperienza in Ghana, Regno Unito e Gambia, ha offerto informazioni su come il lavoro scientifico viene modellato dal contesto istituzionale.

“La scienza è la stessa ovunque”, mi ha detto. Il metodo scientifico non cambia. Ma tutto ciò che lo circonda può. Qui, “a volte bisogna inseguire di più le cose (…) aspettando i reagenti o dando seguito agli approvvigionamenti (…) non è sempre una linea retta.” Ciò non rende la scienza meno rigorosa, ma modella il ritmo della ricerca e ciò che è possibile all’interno di un dato sistema.

Anche le strutture istituzionali modellano le carriere scientifiche. La dott.ssa Mbye ha descritto la cultura di laboratorio del Regno Unito come altamente strutturata e talvolta difficile da conciliare con le responsabilità di assistenza, mentre ha definito l’MRCG più flessibile e focalizzato sui risultati. Le carriere scientifiche sono spesso considerate puramente meritocratiche, tuttavia la progettazione istituzionale può influenzare chi è in grado di rimanere negli ambienti di ricerca.

“Le comunità spesso ripongono la massima fiducia negli operatori sanitari in prima linea, che mantengono rapporti a lungo termine con le famiglie”

La fiducia nelle istituzioni è altrettanto complessa. Fondato nel 1947, MRCG è uno degli istituti di ricerca biomedica più longevi dell’Africa occidentale. La sua longevità ha creato riconoscimento, ma l’istituzione può ancora sentirsi socialmente distante dalle comunità che la circondano.

“Pensano che abbiamo milioni”, ha scherzato il dottor Mbye, riflettendo la percezione che MRCG detenga autorità. Ha descritto i precedenti miti della comunità e il sospetto di lunga data riguardo al prelievo di sangue. Sebbene la fiducia sia cresciuta sostanzialmente nel tempo, la legittimità istituzionale rimane relazionale, costruita gradualmente attraverso interazioni e visibilità sostenute.

Il lavoro della dottoressa Penda Johm come antropologa medica si concentra sull’etica delle vaccinazioni e sulla scienza dell’implementazione in Gambia. Spiega che “le comunità spesso ripongono la massima fiducia negli operatori sanitari in prima linea, che mantengono rapporti a lungo termine con le famiglie”.

“L’efficacia tecnica da sola non determina l’impatto”, ha spiegato. I vaccini e altre tecnologie biomediche hanno successo o falliscono attraverso processi sociali come la comunicazione, la credibilità istituzionale e l’impegno della comunità. “I vaccini sono generalmente intesi come protettivi e benefici (…) inquadrati come parte della genitorialità responsabile e della buona cittadinanza”. Tuttavia, ha avvertito che l’accettazione non dovrebbe essere confusa con l’adesione passiva. “Le persone spesso interpretano i vaccini non solo in termini biomedici, ma attraverso lenti relazionali: chi li fornisce, chi li sostiene e cosa segnala in termini di cura e responsabilità”.

“Le preoccupazioni sulla fertilità, sulla moralità sessuale e sulla futura possibilità di sposarsi possono influenzare la percezione della vaccinazione HPV”

Ha fornito l’esempio di come il genere influenzi il processo decisionale sulla vaccinazione HPV: “Mentre le madri spesso gestiscono l’assistenza sanitaria dei bambini, le decisioni finali possono coinvolgere mariti, familiari allargati o figure autoritarie rispettate. Quando gli interventi si intersecano con la salute riproduttiva, la dimensione di genere è ancora più pronunciata perché prende di mira le ragazze adolescenti. Le preoccupazioni sulla fertilità, sulla moralità sessuale e sulla futura possibilità di sposarsi possono modellare le percezioni”. Le differenze tra aree urbane e rurali, i livelli di istruzione e l’esposizione ai messaggi sanitari possono mediare queste dinamiche.

La salute mentale è emersa come un tema inaspettatamente centrale nelle mie conversazioni. Sainabou Drammeh, ricercatrice PhD sulla salute mentale materna e sostenitrice dell’esperienza vissuta, ha descritto un panorama politico modellato dai quadri dell’era coloniale. La legislazione esistente che regola l’assistenza psichiatrica in Gambia include una terminologia stigmatizzante ed enfatizza la detenzione piuttosto che il supporto olistico. Eppure la sfida più profonda, sostiene, non è limitata solo dallo stigma imposto dalla società, ma da quello che è stato interiorizzato.

La salute mentale è spesso inquadrata in termini binari: mentalmente sano o mentalmente malato, lasciando alcuni incapaci di riconoscere le proprie esperienze all’interno di tale quadro. Allo stesso tempo, i gambiani dispongono già di modi culturalmente leggibili per descrivere il disagio. Le persone possono dire in wolof “la mia mente non è a suo agio”, descrivere una paura persistente o spiegare che nulla porta gioia, ma non identificarsi con etichette come “depressione” o “ansia”. La difficoltà risiede nella mancata corrispondenza tra la terminologia biomedica e il linguaggio quotidiano.

“I sistemi sanitari non operano in ambienti politici sterili. Operano all’interno di paesaggi viventi”

Drammeh ha evidenziato una disuguaglianza farmacologica di cui raramente si parla. Molte persone che soffrono di malattie psicotiche in Gambia saranno trattate con antipsicotici di prima generazione. Si tratta di farmaci più vecchi, che rimangono ampiamente disponibili nei sistemi sanitari pubblici, ma sono associati a effetti collaterali significativi, tra cui tremori e disturbi motori a lungo termine. I nuovi antipsicotici di terza generazione, che tendono ad avere profili di effetti collaterali migliorati, sono spesso disponibili solo tramite farmacie private e possono essere proibitivi per molte famiglie. L’innovazione, in questo contesto, non fallisce perché manca di efficacia. Fallisce perché manca un’equa distribuzione. Questa realtà complica le conversazioni sulle future tecnologie biomediche. Se anche i farmaci psichiatrici più recenti rimanessero inaccessibili a molti, come sarebbero realisticamente le terapie altamente specializzate come i farmaci biologici all’interno di questi sistemi sanitari?

Non sempre l’innovazione deve arrivare dall’esterno. Un esempio convincente di intervento culturalmente fondato è lo studio CHIME (Community Health Intervention through Musical Engagement), uno studio multinazionale che esplora il supporto alla salute mentale materna basato sulla musica. In Gambia, l’intervento funziona con i gruppi Kanyeleng: tradizionali comunicatrici femminili che utilizzano musica e performance partecipative in contesti comunitari, spesso cantando durante cerimonie legate alla gravidanza e alla maternità. Attraverso l’umorismo, la musica e la performance, i Kanyeleng svolgono ruoli sociali più ampi nel diffondere informazioni e attirare l’attenzione su questioni importanti all’interno delle comunità. Piuttosto che importare modelli terapeutici interamente esterni, la sperimentazione si basa su pratiche culturali esistenti. La musica diventa terapeutica perché è già fidata.

Rodrigo Carlos Santos, imprenditore capoverdiano, lo ha descritto attraverso “djunta mon” (“unire le mani”), dove la malattia è compresa collettivamente e la cura si esprime attraverso atti quotidiani. Gli interventi quindi entrano nelle comunità attraverso i social network piuttosto che attraverso gli individui.

Anche il linguaggio modella la legittimità. Rodrigo ha osservato che la comunicazione sanitaria espressa in kriolu, una lingua creola, spesso risuona più fortemente del portoghese formale. La storia coloniale rimane presente nel panorama sanitario dell’Africa occidentale, plasmando quadri giuridici e istituzioni. Eppure nessuna delle persone con cui ho parlato ha inquadrato i propri paesi come eredità passive della medicina coloniale. Il Monument de la Renaissance Africaine a Dakar, in Senegal, simboleggia l’autodeterminazione postcoloniale e gli sforzi per definire il futuro africano in termini africani.

In Gambia, Senegal e Capo Verde, sono rimasto colpito dai ritmi culturali condivisi: musica negli spazi pubblici, riunioni comuni sulla spiaggia e vita sociale intergenerazionale. I sistemi sanitari non operano in ambienti politici sterili. Operano all’interno di paesaggi viventi.

Le terapie avanzate potrebbero trasformare la medicina nei prossimi decenni. Ma il loro successo dipenderà dal riconoscere che la fiducia è relazionale, la cura è comunitaria, il linguaggio conferisce legittimità e la disuguaglianza modella l’accesso. La scienza non si traduce da sola. Si traduce attraverso le persone, le istituzioni e i paesaggi culturali in cui spera di mettere radici.